很多爸爸媽媽跟我說，孩子在住院，每日看不到TA，後續的問題不明朗，很是擔心，很想爲孩子做點什麼，淘寶上又沒有人造子宮賣，怎麼辦，感覺有力無處使。 早產兒長大到出院涉及到太多專業的問題。我建議，涉及到嬰兒疾病的問題，還是應該交由醫生來處理，相信TA們爲了孩子的健康會不遺餘
文/劉江勤醫生
一、您可以主動與醫生交流
其實醫生並不知道您對當前的狀況瞭解多少。新生兒科醫生嘴裏可能翻來覆去的講着各種專業術語，“表面活性物質”、“氣管插管”、“機械通氣”、“心超”、“抗生素”......等等，一般家長聽進去的是能聽懂的，聽不懂的容易選擇性忽略掉，或者胡思亂想。比如有一次給家長講“新生兒敗血症”，也許是我的普通話不標準，家長聽成了“白血病”，回去不知道怎麼打聽了一圈，回來說沒救了要放棄，搞得我莫名其妙。所以，主動跟醫生交流，不容易產生誤解。
有人會說，不知道主治醫生是誰，醫生交代病情總是不陰不陽的，想問孩子的病情都問不到。唉，說到國情，我說話的聲音都要低8度。同時爲100人服務或爲10個人服務，質量怎麼可能一樣?慢慢改善吧，急躁沒有用，大家都委屈。
主動找醫生交流，不是逼醫生給您表個態：有沒有的救，救不救的了?醫生回答不了這種問題。如果您一見醫生就拋出這個問題，估計TA們見了您也要繞道而行。我常常會這樣講：任何時候我都沒有百分之百的把握，我會出錯，但唯一能保證的是付出百分之百的努力。重症搶救經常會遇到困難或者搶救失敗的時候，失敗意味着父母會失去孩子，醫生也很難過，交流還能互相安慰。
交流也不見得一定要聊那麼深沉的專業醫療問題吧。您別誤會，我說的不是紅包。會聊天的人終歸能找到話題。
二、您可以就治療方案跟醫生商量
我接待過一位俄羅斯人，他的孩子25周早產。在用抗生素時，他問是否有必要，並把他理解的感染問題講給我聽，包括媽媽沒有感染的跡象，孩子的感染證據也不充分等等。我向他解釋，早產最常見的原因是感染，早產兒最怕的也是感染。短期內可以使用抗生素，如果培養陰性病情好轉就停藥，目的是規避可能感染的風險。最後他同意了。這種交流沒有質疑，而是討論問題。他的觀點是，你是醫生，最終的決定你來做。他提出了他的看法，充分討論後同意，並承擔這樣做的後果。有很多的治療方案醫生是在跟家長溝通中制定的，如果家長想參與進來，少不得要去看點書，較真的人還要去查文獻。當然，您也別把查到的治療方案直接摔到醫生臉上：這麼好的治療措施你不給我孩子用?用與不用，醫生有自己的權衡，書上和文獻中也不都是正確的，可以提出來探討。
三、您可以記錄孩子成長的經過
面對早產是一個很艱難的過程。但是，心靈雞湯說，艱難也是一種人生閱歷，可以記錄下來給孩子。哭或者笑都要面對，不如笑着面對。有的家長會把這個過程當作一種付出，付出了就心安了。我曾經想選擇一些小早產嬰兒，讓父母用攝影或者照片記錄孩子成長的經過和點滴。這需要父母有樂觀積極的心態，需要付出大量的時間和精力。我們在讚歎老外記錄早產兒成長時，其實這樣的故事在我們這裏經常發生，也能讓它成爲一種財富留給孩子。
四、您可以給孩子寫信
其實這不需要什麼文采，寫下自己心中所想即可。也可以寫一些鼓勵孩子的話，比如“我又可以開始吃奶啦，耶”、“今天我不用胃管就能吃完奶啦”等等。當然，您也可以給我們寫感謝信，如果您滿意我們的工作。您有不滿意的地方，也可以寫給我們。或者在我們醫院的《直說》裏發佈。您也可以把給孩子講的話錄下來，放給他聽。
五、您可以參與我們查房
這項我們準備做了。在國外的NICU，查房時父母就在嬰兒的暖箱邊上，常常會參與進來聊幾句。查房時一般會討論嬰兒目前的情況和短期內的計劃，家長完全可以知曉並提出自己的看法。不過，家長要理解自己爲非專業人士。
六、您可以來抱乳、袋鼠護理和母乳餵養
這個我不多說，我們科室提供這樣的機會，雖然條件有限，家長可以積極參與。母乳餵養和袋鼠護理對早產兒很重要，很重要、很重要。
七、您可以來給孩子洗澡、換尿布，跟護士聊聊，學學照顧小嬰兒
我們也可以提供這樣的項目，但範圍有限。但通過學習，可以早一些掌握照顧孩子的技巧，學習一些知識。交交朋友，家長裏短的聊聊，互相緩解緊張的情緒和壓力，沒有什麼不好。
八、您可以去幫助其他早產兒的爸爸媽媽
我們有早產兒俱樂部，可以參與進來。有一次我們有對24周的雙胎，俱樂部裏的爸爸媽媽們組織起來，爲他們捐贈了一些物品。還有一次在接待室，有個嬰兒家長了解到一名孩子家裏經濟條件不好，當時給了對方2000元。幫助別人，就是幫助自己。當然，我不建議大家自由捐錢，可以有組織地幫助急需的家庭，土豪例外。那個俄羅斯人就做了十套錄音設備給我們科，希望其他小孩也能聽聽音樂。
九、您可以去做義工，或者獻血
通過積福，盼望良好的善報。好像有點迷信哈，但是這是一種達觀的心態。有一次一個嬰兒需要緊急輸血小板，可中心血站沒有。我們動員家長去獻血，這樣一旦有了，可以優先獲得血源，這就是善有善報。
十、您也可以利用您的才能爲孩子做些事情
如果您是歌手或者演奏家，也可以來我們病房，爲孩子們歌唱或者演奏。或者給他們作畫，您的畫作可以留存在我們科室的牆上。書法也行，當然不要寫的像錦旗。我沒有什麼藝術細胞，如果讓我畫畫，估計畫出來的跟《唐伯虎點秋香》裏的祝枝山畫的一樣。
只要您願意，有很多種方式爲孩子做點什麼。有什麼想法可以告訴我們哦。只要能做到不影響我們日常的工作，會盡量滿足。
