這個支持計劃便是“家長喘息日”，通過“社工+特教老師+志願者”的模式，每個季度至少讓20個心智障礙兒童家長有八個小時自由支配的喘息放鬆時間，期間安排專業特教老師及志願者爲接受服務的孩子們免費提供專業的康復訓練…
原標題：“家長喘息日”：給心智障礙兒童家庭照顧者一些時間“空白”
早晨6點起牀後，陽陽媽媽和陽陽匆忙吃完早餐後便要出門。她是從福建獨自帶着孩子到南海婦幼保健院做康復的，整整一天都要在醫院進行康復訓練。傍晚，結束了康復訓練的陽陽還要繼續上訓練課，回到家已是九點。哄睡了陽陽以後，所有家務忙完，已是深夜十二點。週一至週六，周而復始，只有週日可以在家休息。儘管如此，陽陽媽媽仍會力所能及地在家幫助陽陽訓練。
他們，只是衆多帶着孩子背井離鄉來到南海做康復訓練的其中一員。據2019年的數據統計，在佛山市南海區婦幼保健院、南海區各特殊教育機構進行康復治療和訓練的心智障礙兒童超過了800人。他們的康復週期長，且可能終生需要照顧，主要表現爲出現腦癱、自閉症、發育遲緩、智力障礙等症狀。
上週末的母親節，入選佛山市南海區慈善會種子庫項目的“心智障礙兒童家庭支持計劃”之“家長喘息日”活動如期開展，在南海區民政局樂助爲民志願服務隊、南海區慈善會黨員志願服務隊和佛山市禪城區慧翔社會工作服務中心的共同努力下，52位心智障礙兒童的照顧者獲得了八個小時的“喘息放鬆”時間。
5月16日是第31個“全國助殘日”，“心智障礙兒童家庭支持計劃”同名微電影也同步公映。
特教老師在教小朋友們寫字
不曾“喘息”的日子
“我們和52位可愛小天使們一起上課、一起玩遊戲，讓他們辛苦勞累的媽媽有8小時自由支配的休息放鬆時間，過個快樂的母親節。”在母親節系列活動之“家長喘息日”的活動現場，主持人小清老師一開始就點明瞭“喘息日”開展的意義。
不時有小朋友“嗚哇”大叫起來，或發出莫名其妙的笑聲；有的在小板凳上坐立不安，前前後後地來回拉動；瞪大的眼睛似有些渙散，難以聚焦。“心智障礙”這個詞語，或許從出生開始就伴隨着他們。每日每夜陪伴、照顧着這些“小星星”的家長們，更是面臨着心理和經濟上的雙重壓力。
“我們每天都在醫院與康復機構來回跑。天天這樣對着他，我怕會堅持不下去，真的很想休息一下。”八歲七個月的晨俊在七個多月時被診斷爲腦性癱瘓，從此晨俊媽媽便開始了奔波在康復訓練路上的歷程。來自福建的母子倆2017年來到南海婦幼治療，父親在外打工養家，母親則擔起了日復一日堅守兒子身邊的重任。
“對於腦癱孩子來說，上學其實是一個很大很大的問題。”八歲多的晨俊已經到了上小學的年紀，自己可以吃飯玩耍，卻還不會自己走路，只能夠在地上爬，外出需要媽媽推着康復輪椅。如今，晨俊上午上幼兒園，下午又到醫院做康復訓練，“到下半年準備送他上一年級了。”晨俊媽媽說。
與晨俊同樣來自福建的，還有四歲的燁茗。燁茗在出生後就出現腦癱症狀，黃疸高、拒奶、抽搐，在ICU住了十多天。36天時即開始進行康復治療。他喜歡在地上靈活爬動，但是站立和坐起需要輔助。燁茗媽媽說，他還不能自己進食喝水，平時給他餵飯真的要花費很大勁。看到“家長喘息日”的照片，一個哥哥跟一個姐姐，抱着他給他看手機，“我真的非常感動。”
得到社會支持的慈善種子庫項目
時間撥回至2019年8月，那時慧翔社會工作服務中心的負責人妹姐向佛山市南海區慈善會遞交了“心智障礙兒童家庭支持計劃”項目計劃書，等待着專家會議評審。在數十個項目中殺出重圍進入前十名後，成功入選南海區慈善會種子庫。
這個支持計劃便是“家長喘息日”，通過“社工+特教老師+志願者”的模式，每個季度至少讓20個心智障礙兒童家長有八個小時自由支配的喘息放鬆時間，期間安排專業特教老師及志願者爲接受服務的孩子們免費提供專業的康復訓練。
從一開始，妹姐的計劃是每場服務不少於20個家庭，志願者的配置爲一對一。據瞭解，去年受疫情影響，企業經營環境受挫使得捐款減少，導致‘家長喘息日’開展的次數也減少了。跨過疫情的阻撓，一年多以來，“家庭喘息日”累計舉辦了四場，合計171個（次）家庭參與，平均每場超過了40個家庭受惠。
晨俊媽媽回憶，每一次“家長喘息日”都會有很多哥哥姐姐陪孩子們玩耍，玩得很開心。“因爲有大家的陪伴，孩子們不僅能學習到很多東西，還能認識很多朋友，家長也有了休息的時間。”她用堅定的眼神訴說着，對愛心企業的幫助及義工們的付出表示感謝。
今年的5月16日，是第三十一個“全國助殘日”。爲了讓更多社會公衆關注和支持心智障礙兒童羣體，“心智障礙兒童家庭支持計劃”同名微電影將同步上映。晨俊媽媽和燁茗媽媽也正是片中的主角。這部微電影根據真實故事改編，拍攝負責人發現，心智障礙兒童的照顧者不但長期承受着心理和經濟雙重壓力，同時他們爲了讓孩子得到更多的康復訓練時間，基本是全年無休的。在這樣高壓的情況下，容易引發很多社會問題，如自殺、遺棄、婚姻破裂、家庭矛盾等，“希望能通過《心智障礙兒童家庭計劃》這部微電影向社會呈現心智障礙兒童羣體的真實情況，能夠有更多人伸出援手去幫助他們。”
在現場，兩位小朋友分別向自己的媽媽獻上了鮮花。“我們從自己家來到這座陌生的城市，得到了很多很多的幫助。”燁茗媽媽分享道，因此願意站出來拍攝，讓更多特殊羣體受到關注。
兩位小朋友獻花給媽媽
“他們需要更多的關懷”
據統計，全國心智障礙患者達兩千萬人，這意味着在其背後有兩千萬個家庭揹着沉重的負擔。也許，他們一生中都需要被照顧，無數家長爲了孩子幾乎耗盡了自己的一切。情緒特別激動或好動的孩子，甚至於同時需要兩個人照看。“家長喘息日”的順利開展，是在社會工作者、特教老師、志願者們的共同努力下的結果。
陪伴小朋友的志願者們
自“家長喘息日”活動開展以來，今年已是第三個年頭。隊員張豔平來自山東威海，是第一次做志願者。
這次她照看的小朋友叫安安，今年五歲，是個多動症兒童，沒有辦法安靜下來認真聽老師講課。時刻都在跑跑跳跳的安安讓她流了不少汗水。安安伸手幫她擦了一下，玩了一會又擦一下，兩隻大眼睛忽閃忽閃。張豔平的心被柔軟地撞擊了。
本次活動，南海區民政局樂助爲民志願服務隊、南海區慈善會黨員志願服務隊積極參與其中。作爲全區慈善事業的主管單位，南海區民政局樂助爲民志願服務隊更體現出沉一線、摸民情，做羣衆的“知心人”的初心，以實際行動號召全社會關愛幫助這些小天使和他們的家庭。
來自南海慈善會黨員志願服務隊的蔡小姐，不僅參與了該項目方案的審覈修改，也經常在週末有空時到中心提供志願服務。期間，蔡小姐既看到了心智障礙兒童家庭的無助彷徨，也感受到了他們的積極向上。“我們同樣需要、甚至花更多時間給予他們關心，爲他們做心理疏導，比如入戶探訪、節日慰問等，能夠真正更多地關懷他們。”
這些降落在人間的小天使也和正常的小朋友一樣可愛，要走的人生之路還很長。“媽媽要付出比其他媽媽多多少倍的艱辛，才能教會寶寶自己穿衣、吃飯，正常地說話呢？”張豔平提出了深刻的疑問。這些問題，患者媽媽每天都在直面，也期待着夜以繼日付出的艱辛終會看到結果。孩子們的稚嫩面龐天真無邪，看到希望或許不易，但他們願意相信，“孩子總有一天會好起來的”。
採寫：見習記者劉鈺瀅
通訊員：郭婉霞
