孩子，爸爸媽媽永不放棄你，認識新生兒膽道閉鎖。如果覺得黃疸值跟大便顏色都在處於有問題跟沒問題的中間，建議隔天早上馬上去醫院抽血。
12/21驗血及轉診
早上抽完血後帶球球回家，週一上午醫生打來說血液中的直接膽紅素大於總膽紅素的20%（球球的膽紅素總量T-Bilirubin是6.47&直接膽紅素D-Bilirubin是4.43），是不正常的，建議我們儘快就診。
12/22-23（六）（日）睡眠不足但很幸福的兩天
這兩天在家養球球養得很累很崩潰但是好幸福，這時候我們完全沒想到之後我們會面對這麼嚴重的病，球球黃疸雖然降得比較慢，但是在月中的時候球球的眼白跟臉有慢慢變白，大便也都是正常7號或9號的大便，而且因爲她是全母乳，所以我們都以爲她的黃疸退比較慢是因爲喝母乳的關係，但是我們後來回去看這兩天的大便，真的覺得有比較白。
12/24（一）開啓醫院爲家的日子
門診的時候，醫生看了球球的血液檢查結果跟大便顏色直接要我們住院檢查，認爲球球的大便顏色應該是3號或4號，根本不是我們覺得的7號或9號，因爲像我們是新手爸媽，根本就不知道其他嬰兒的大便顏色是甚麼顏色，甚麼叫偏白或是偏灰，而且大便卡拍起來應該是有點色差。
因爲醫生懷疑是球球膽道閉鎖，我們馬上辦了住院手續，球球就這樣住進NICU，在病房外面等的時候上網查了很多膽道閉鎖的相關文章，整個淚崩哭到不行，進哺乳室擠奶的時候聽到隔壁嬰兒的聲音也忍不住流淚，當天安排了抽血檢查，然後再幫忙安排後幾天的相關檢查，這一天球球抽血的結果是肝的指數還好，但膽的指數高蠻多的，我們此時聽了覺得很不妙。
回家後看着家裏那麼多爲了球球買的東西，跟老公只能抱頭痛哭，哭到一半我們兩個人對看，同時說了一句好安靜啊，然後再一起大哭，只能說我們纔要開始習慣有球球的日子，家裏充滿着球球的叫聲跟哭聲，這一天我們真的非常難過。
12/25 （二）腹部超聲
這一天因爲要進行腹部超聲，球球從凌晨開始禁食，禁食後跟吃飽後分別要照一次，看着打開衣服後身上好多線的球球覺得好心疼，醫生表示早場空腹的時候她一直大哭，然後照完後表示要等隔天核磁共振結束後再綜合診斷病情，今天又在惶恐不安的心情中渡過。
12/26（三）核磁共振，肝纖維化指數，疑似膽道閉鎖
下午我們就排到MRI，核磁共振照完後發現膽囊很小，另外肝纖維化掃描看肝纖維化的指數，球球的指數是10，正常來說應該要在8以下，醫生查房的時候摸了球球的肝，覺得有硬化的感覺，合併血液檢查、腹部超音波及核磁共振的結果，疑似膽道閉鎖的可能性很高，所以立刻建議我們安排手術，確認球球是不是膽道閉鎖。
一家三口在醫院的全家福，這幾天眼睛真的哭超腫的
12/27（四）籤很多同意書的日子
在手術前需要簽好多同意書，看到同意書上面寫的可能風險都覺得好害怕好擔心，但我們都相信球球會變好的。現在球球還在恢復中，我和老公整理了膽道閉鎖的相關知識，供新手爸媽查閱。
Q：什麼是膽道閉鎖?
A：膽道閉鎖簡單的說就是膽道不通，膽汁累積在肝臟無法排入腸道。
Q：爲什麼會發生膽道閉鎖?
A：到目前爲止沒有確定的答案，無法確認是先天或是後天造成，如果真的不幸寶寶有膽道閉鎖，爸爸媽媽不用感到自責，因爲這不是你我的錯，我們能做的就是儘早發現，陪伴寶寶及早治療。
Q：膽道閉鎖症產檢或是新生兒篩檢可以發現嗎？
A：以目前醫學科技及產檢技術，是完全無法發現的，包含高層次超聲跟羊膜穿刺都沒有辦法；至於新生兒篩檢，寶寶剛出生時黃疸指數本來就偏高，不宜作爲膽道閉鎖症的參考，要到2個星期後的黃疸指數纔會比較具有參考性。
Q：膽道閉鎖如果不治療會怎麼樣？
A：膽道閉鎖會使膽汁累積在肝臟，造成肝纖維化、肝硬化及可能面臨換肝的情形，如果沒有換肝就會導致多重器官衰竭，寶寶進而死亡。
Q：該如何發現膽道閉鎖？
A：膽道閉鎖症狀會在寶寶出生2個星期後纔會有比較明顯的症狀，通常會出現。
1、黃疸數值高居不下
2、皮膚、眼白偏黃
3、大便呈現灰白色或顏色偏淺
4、腹脹、肝臟、脾臟腫大
5、厭食、沒活力
但有些症狀不明顯，而且如果是純母乳寶寶，一般會認爲黃疸退得比較慢，因此很容易錯失黃金治療期、其實最容易讓人發現症狀的還是大便，發現有問題就趕快去問醫生。如果寶寶有前述症狀或大便顏色異常，在滿月打乙肝疫苗第2劑時，可以把大便拿給醫生看看，他們覺得有問題就會做抽血檢查，直接檢查總膽紅素跟直接膽紅素的量。
球球出生第8天，因爲黃疸還沒退，數值還在12，臉色及眼白都偏黃，但大便的顏色是正常的。球球滿月的時候，因爲臉色、眼白都有明顯變白，另外球球在這個時候奶量是120，也沒有食慾不振的問題，其實很難看的出來是個膽道閉鎖寶寶，所以爸爸、媽媽要注意要是寶寶有上述的症狀跟持續大便偏白的情況，務必要趕快就診。
Q：膽道閉鎖該如何治療？
A：膽道閉鎖症在亞洲國家最常見的治療方式就是手術，切除閉鎖的膽道，將腸道與膽囊、肝結合，可重建膽汁流通，如果在寶寶出生60天內治療的話成功率高達86%。如果60天候才後纔開刀，成功率則只有三成。如果手術失敗，肝臟移植是唯一的方法。
Q：膽道閉鎖症，動完手術就會好了嗎？
A：完全不是這麼一回事，膽道閉鎖症的寶寶，接受完手術後，不是完全康復，接受完手術必須隨時門診追蹤黃疸及肝臟的相關指數，就目前醫學統計上，接受完手術的寶寶，只有六分之一的寶寶未來不用換肝，六分之五的寶寶未來需要換肝，這就牽扯到進行手術的時間點、術後的照顧、學齡後的飲食等等，膽道閉鎖會是一輩子的問題，因此寶寶每個成長階段都不能鬆懈。
以上，是我們整理簡單的Q&A，希望可讓爸爸、媽媽可以通過簡單的文字瞭解到膽道閉鎖症，但我們不是專業的醫生，如上述文字敘述不適或有誤的歡迎留言指正。
