不到60歲，四川人劉湘紅就當了姥姥，但卻是在個被病毒纏繞的家庭裏。女兒是艾滋病感染者，懷孕後本想打掉孩子，但因爲意外早產，女兒小雪還是來到了這個世界上。
劉湘紅聽到過好幾次，女兒抱着外孫女說：“媽媽對不起你，讓你得了這種病……”
不到60歲，四川人劉湘紅就當了姥姥，但卻是在個被病毒纏繞的家庭裏。女兒是艾滋病感染者，懷孕後本想打掉孩子，但因爲意外早產，女兒小雪還是來到了這個世界上，她從一出生，也成了一名艾滋病感染者。
劉湘紅一個人挑起了照顧兩代人的擔子。她帶着3歲的小雪四處看病，還要鼓勵沮喪的女兒好好活下去。醫院給小雪下了不止一次病危通知，旁人勸她，拿着治病的錢，帶孩子去吃去玩，不要讓她再遭受痛苦了。
“如果受一點罪，能夠讓她活下來，我願意去嘗試啊”，劉湘紅沒想過要放棄，她告訴醫生，“如果真是走到最終那一步，我也不怨你們，那是她的命”。
感染
女兒很早就告訴劉湘紅，自己感染了艾滋病，但劉湘紅一直半信半疑，最終還是外孫女的降生，讓她接受了這個現實。
3年前，外孫女小雪出生了，從10個月大開始，小雪出現咳嗽、發燒的症狀，家裏人起初以爲是感冒，帶她去醫院輸液吃藥，病情得到好轉，但只要一出門受了點風，就會再次發病，如此反反覆覆。
發展到後來，小雪的嘴裏起了真菌感染，一天只能吃下一調羹的東西，最輕的時候瘦到了13斤，走路都成了問題，“放到地上馬上就癱下去了”。
劉湘紅趕緊帶小雪去了當地醫院，檢查結果出來了，外孫女的那張HIV檢測報告單上寫着“陽性”兩個字，劉湘紅才相信，原來女兒說自己“得了艾滋病”的話是真的。
劉湘紅不得不去了解關於艾滋病更多的知識，“後來我就知道了，有這個病，只要你不感染，實際上都是很正常的，就像國家一樣，沒有軍隊，沒有外來侵入者，它還是很好的”。
當然，她也沒再去追究女兒當初感染的原因，“已經在身上了，去回憶反而是一種傷害”。
但恐懼仍然難以避免，女兒和外孫女感染的事，除了兩個姐妹，劉湘紅對誰也沒有說，她更不敢告訴鄰居，她怕小雪有一天會被周圍的人避而遠之。這並非毫無必要的舉動，劉湘紅妹妹的兒子還是知道了實情，他提醒母親，不要讓小雪跟自己的孩子有過多接觸。
生與死
小雪的降生其實是個意外。三年前，劉湘紅的女兒發現自己懷孕了，她擔心會把病傳播給孩子，跑去醫院想把孩子做掉，那時胎兒在腹中已經有三四個月大，醫院沒同意，讓她過幾個月再來引產。但劉湘紅的女兒卻早產，小雪最終來到了這個世界上。
年輕的媽媽躺在病牀上，不停問孩子爸爸：她是不是手、腳不健全啊？身上、臉上有沒有哪裏缺一塊啊？是不是畸形兒啊？男友告訴她：沒有，很正常，而且很漂亮。
女兒和男友那時還沒結婚，劉湘紅同意他們交往，但是她提醒女兒兩個人交往要清清白白的，先結婚再生孩子。但是女兒沒聽她的，孩子生下來了才告訴劉。
劉湘紅第一次看到小雪已是20天以後，“我都看呆了，怎麼抱着個小孩回來了”。
小雪被確診感染艾滋病，只是這個家庭又一輪磨難的開始。女兒盤算着，等到小雪過百天時，跟男人辦一場結婚酒，然而，在小雪出生不及一個月時，一場車禍奪走了男友的生命。出事那天，他騎着一輛小三輪車，撞上一輛大汽車，事故處理的結果是責任歸他，對方賠了幾萬塊錢了事。
對於將近60歲的劉湘紅來說，如何支撐祖孫三代活下去成了更現實的問題。
這並不是一個富裕的家庭，甚至於生活有些窘迫。丈夫早年因病去世，劉湘紅獨自把女兒撫養成人，十五年前，劉湘紅從單位提前退休，“那時候還年輕，也到外面打工做點事”，一個月掙出生活費三四百塊。
日子稍微輕快一點時，女兒身體變差起來，狀態好時會出去做點事，不舒服就待在家裏面。“她老公走了，就全靠我了”，劉湘紅每月2000元的退休工資幾乎成了家裏唯一的經濟來源。2013年，女兒因爲肺部感染住了一次院，花了五六千塊錢，因爲沒辦醫保，全部花銷自費。“後來我們知道她有這種病，就給她辦醫保，人家都用歧視的眼光看她，不敢接觸她”，劉湘紅跑上跑下，幫女兒辦下了醫保和低保。
一年前，小雪在當地醫院被診斷出艾滋病，醫院建議劉湘紅帶着孩子到省會城市的醫院治療。到了成都，醫生對劉湘紅說，你放棄吧，這小孩沒得救了，就算你把她救回來了，她也活不了，到時候你是錢財兩空，小孩子又受罪。
可劉湘紅下了決心，她告訴醫生：孩子已經來到這個世界上了，不管怎麼樣都要試一下，救不救得活是一回事，但是我盡不盡力是另一回事。
治療的效果在小雪身上顯現，她的健康逐漸恢復了，但那也是劉湘紅最難捱的一段日子，劉的妹妹回憶，小雪整天發燒，也不能吃東西，肚子實在餓得難受就哭，“我們有時間就幫着抱一下，她外婆馬上就睡着了，因爲她晚上從來就沒睡過。結果孩子一哭，她就又給吵醒了”。
今年三月，小雪因爲卡氏肺炎（卡氏肺孢子菌導致的肺炎）住院，醫生再次向劉湘紅下了病危通知，同樣的勸說重聽一遍，劉湘紅照舊選擇了堅持，“我說不管怎麼樣，還是給我搶救吧”。小雪最終度過了危險期，體質一天天增強起來。
母女
今年11月，因爲小雪肝脾淋巴結腫大，劉湘紅和女兒帶着她來北京看病，據接診的首都醫科大學北京佑安醫院醫生介紹，像小雪這種“大肚子”，是嬰幼兒、兒童感染艾滋病常見的表現。
“一般小孩感染艾滋病，幾乎都是母嬰傳播”。佑安醫院感染綜合科樑連春主任介紹，“大多數情況是因爲父母親不知道自己得了艾滋病。如果父母親知道自己感染了，在就診時，醫生會告知母嬰傳播的有關事項，經過正確治療，孕期進行健康教育，出生時進行艾滋病母嬰阻斷，一般能生一個健康寶寶。”
樑連春同時介紹，即使父母雙方都是感染者，從懷孕前開始進行阻斷治療，新生兒超過99%不會感染。但遺憾的是，劉湘紅的女兒沒有采取相應措施。
佑安醫院住院部的病房裏，祖孫三人擠在一張病牀上，對着北方的飯食都沒什麼胃口。
女兒出現了咳嗽、腹瀉的症狀，人提不起精神，只得先回了老家，留下劉湘紅一個人照顧小雪。祖孫倆一天只吃兩餐，中午訂上一菜一飯，算上早飯，把開銷節省到25元。
“媽，我身體不好，說不定哪天走了，小雪在這裏陪着你，對你也是一種寄託，也可以讓你開開心”。劉湘紅還記得女兒不止一次跟自己說過這樣的話。
女兒一直不願意吃抗病毒藥治療，劉湘紅不是沒勸過她：“既然你知道這一點，就應該早點去治療。小雪吃藥不是蠻好的嘛，幾次危險都度過來了”，但女兒覺得，“發病了該怎麼樣就怎麼樣”，她看着身邊有堅持吃藥的病友離世，對治療喪失了信心。
陪小雪在北京住院時，有醫生提醒女兒，要早點吃藥。醫生離開後，女兒臉色不太好看，問劉湘紅，對方怎麼知道（自己感染）的，劉湘紅說，“是我告訴他的呀，孩子有這個病肯定是母體帶過來的嘛”，女兒不做聲了，在其他人面前談及病情時，緘默是慣常應對的方式。
“她就是不願意接受這個事實”，劉湘紅能理解女兒，“她覺得走到哪裏人家都看不起。我說你吃藥好了還跟正常人一樣，她就說，那有什麼關係呢。”
女兒個性要強，脾氣也倔，跟劉湘紅常常說了兩句就溝通不下去了。劉湘紅覺得，這大概跟自己當初的教育方式脫不了干係。
女兒小時候在外面受到同學欺負，回來跟劉湘紅哭訴，常常會得到母親一番責怪：你不去跟人家吵架人家怎麼會對你這樣。女兒覺得委屈：爲什麼自己有理，你還要說我？
女兒讀到初中就放棄了學業，報考了北方一所藝術類院校，想去做演員。學校錄取了她，但劉湘紅沒同意她去，一是因爲拿不出學費，二是距離遠，自己沒時間去陪她，“這對她也是一個打擊”。
“她有她的想法，我都沒有滿足，慢慢的她養成自己的性格”，劉湘紅說，對女兒，她總歸還是覺得有虧欠。
但因爲小雪的出生，劉湘紅對女兒始終帶着點怨言，“不管你要還是不要這孩子，都該採取點措施，現在你害了她，害了你，也害了我”。她也怨自己當初對女兒的病缺乏瞭解，“如果我們多一點這方面的知識，就不會讓她生下這個孩子，即使生，也會讓她去做阻斷治療”。
她能感覺到女兒對小雪的那份感情。小雪剛出生時，女兒不敢帶她，總怕看見孩子哭，因爲“帶着她越發覺得心裏難受，所以不想跟她親近”。
但事實上，女兒看到好看的玩具，總會買回來給小雪，例如客廳裏那個穿着粉色裙子的洋娃娃，還有牀前那隻坐在鳥籠裏哈哈大笑的機器貓。
有時候，女兒獨自在房間裏逗小雪玩，劉湘紅聽到她對小雪說：“媽媽對不起你，讓你得了這種病，媽媽以後會天天陪着你”。
讓劉湘紅覺得很神奇的是，小雪跟其他家人打電話時，都是笑眯眯的，唯獨一聽到女兒的聲音，就覺得好委屈似的，“不停的在那哭”。
有時候看着女兒，劉湘紅心裏會痛，不光是心疼女兒失去了父親和丈夫，還有看到她作爲艾滋病感染者的無助，“她會在意別人的眼光，但她又不能去說，去跟人家理論什麼的”。
劉湘紅說，她沒顧上設想，未來如何面臨失去至親的日子，眼下，她就想照顧這母女倆好好活下去。
希望
劉湘紅的妹妹還記得，小雪在成都住院時，整個艾滋病房裏住的，幾乎全是年輕人，其中男孩子多一點，“都看起來好斯文”。這些學生們只要有精力起來，都會過來抱抱小雪，喝湯時也會用小碗盛一點給她，“大家同病相憐嘛”。
因爲發病早，小雪錯過了學習說話的時間，已經3歲的她，能發出的詞彙很少，跟別人溝通，主要是通過手勢和眼神。
她發“哇嗚”時，那大概是“痛”的意思，或者是行動遇到了困難，需要劉湘紅的幫助。她發嘔吐的聲音，那是想要上廁所了，劉湘紅就會抱她去上。有幾次在家裏，大人們沒留神聽，結果讓她拉在了身上。
這也是劉湘紅擔憂的地方，小雪已經到了上幼兒園的年齡，但發育遲緩，語言溝通上又存在障礙，“幼兒園那麼多孩子，老師能顧得上她嗎？”
更深的擔憂還是跟歧視有關。“雖然這個病是保密的，但有些地方人家還是會知道些信息，就會有點歧視她，學校可能也不會接收她”。劉湘紅看過一篇新聞報道，講的是一個農村的孩子，父母在外地打工，孩子跟爺爺奶奶住在家裏，因爲艾滋病被學校開除了，“所有村子裏的小孩和大人都不理他”。新聞裏配了張照片：孩子一個人待在房子裏，在那裏玩手，很無辜的樣子，“看着讓人心痛。我就在想，別人知道小雪有這個病，是不是也是這樣的？”
到了明年，劉湘紅就60歲了，但跟10年前的自己已經判若兩人。那時候她去參加一個親戚的婚禮，穿洋氣的紅色上衣，長髮半紮起來，帶着項鍊和瑪瑙鐲子。她還記得剛跟丈夫結婚那會，自己最喜歡白色的東西，白裙子、白西服、白紗巾……
但現在，她也已經好幾年沒有再買新衣服了，腿上那條棕色的褲子是十多年前的款式，保暖內衣是姐妹們幫她在網上淘的。
生活的方式也發生了改變，爲了照顧女兒和小雪的飲食習慣，作爲四川人的劉湘紅做菜不再放辣椒，偶爾想吃辣時，就獨自炒一小盤。給小雪買奶粉時，她會盡量挑選大廠家生產的；有時候買肉回來，做進雞蛋羹裏，女兒吃一點，小雪吃一點，唯獨她自己不吃。
這次帶小雪來北京看病，她管親戚朋友借了5000多塊錢，她計算着下個月發工資，“要還一部分給人家”，借一點還一點，下次纔好再張口借。
日子過得緊巴巴，有苦也只能往心裏咽。有幾次劉湘紅帶小雪出去，別人不知道情況，看小雪只有一兩歲的樣子，就說她：你這個姥姥怎麼帶的，把小孩帶成這個樣子。她也沒辦法解釋，“後來他們怎麼說我就怎麼應唄”。
她不敢給小雪規劃過於詳細的未來，她希望小雪能夠等到艾滋病可以治癒的那天；希望到那時候，小雪能像其他人一樣，成家、立業、像正常人一樣去生活， “我希望她的未來是越來越好，但是現在我又不敢抱有太強烈的希望”。
祖孫兩代人在一起久了，劉湘紅甚至看起來有點“依賴“這個個頭矮小的孩子了，每次臨出門去上街買菜，小雪都會“殷勤”地幫外婆提鞋子，拿衣服和提包，然後拉開門，把手一擺，那是“走”的意思。有一次她抱着小雪出去，在外面崴了腳，回家走路一瘸一瘸的，小雪看見了，主動搬來一個凳子給她，惹她心裏好一陣感動。
從北京回到四川，劉湘紅抱着小雪乘公交車回出租屋，那是個晴朗的下午，陰冷的雨天剛剛過去，劉湘紅親了小雪一下，隨後拿額頭去蹭她的後腦勺，孩子感應到了，扭頭向外婆做了個鬼臉。（劉湘紅、小雪均爲化名）
原標題：3歲艾滋女童的笑與淚：母親未做阻斷治療，生下了她 | 深度人物
記者/張帆
