先天性心臟病是危害兒童特別是嬰幼兒健康與生命的殘酷"殺手"。據統計，每1000個新生兒中約有6個患先天性心臟病。按人口出生率及先天性心臟病發病率，估計我國每年有15萬患這種病的孩子出生。雖然被這些讓人不愉快的數字震驚，但說起對先天性心臟病的瞭解我們還是知之甚少。它有什麼症狀?分哪幾種?該怎麼治療?知道這些問題的答案，才能保證我們的孩子得到早發現、早診斷、早治療。
問：目前有哪幾種先天性心臟病呢?
答：對於先天性心臟病的種類不能給出固定的數字。因爲在生活中，就像找不到兩片完全相同的雪花一樣，我們也找不到兩例完全相同的心臟缺陷症狀。其中最普遍的就是一些單一性的缺損，比如心臟房間隔缺損，或者肺瓣膜狹窄。更加複雜和罕見的心臟缺陷包括左側心臟發育不全綜合病症(即心臟主要泵血部分的發育出現嚴重的不健全)，和心臟異位綜合病症(即心臟畸形)。還有一些病症是心臟結構發育正常，但是心跳不規律，這就意味着傳導系統出現了問題，也就是傳導心臟跳動時細微收縮的系統。有時候這種心律不齊問題是遺傳性的，或者是因爲寶寶在母體的時候媽媽患有狼瘡而造成的。無論是哪種心臟缺陷都被認爲是完全隨機發生的。所以，如果聽到有人說目前大約有40種不同類別的先天性心臟疾病，你也不必驚慌。
問：我怎樣才能知道自己的孩子是否存在心臟缺陷?
答：通常寶寶出生後醫生會爲他做新生兒檢查，並告訴你寶寶是否存在心臟缺陷。有時候，在產前常規的超音波檢查中也能夠查出胎兒有嚴重的心臟缺陷。也有很少數的寶寶的心臟缺陷沒有在出生時就被發現。，但是如果孩子有這樣的表現——發育較同年齡的小孩要差，容易患感冒、咳嗽，稍有活動就氣喘、氣短，玩一陣就要在地上蹲一會。臉上很容易出現青紫;有的平時不發紫，活動和哭鬧後出現青紫——就應該馬上到醫院檢查。醫生會給寶寶安排超聲波心動圖的檢查，從而做出確切的診斷。
問：我該怎麼做才能防止寶寶出現先天性的心臟缺陷?
答：你在準備懷孕的時候要特別注意：如果你正在用藥階段，那麼在你打算懷孕以前先去醫院向醫生諮詢一下。因爲某些藥物，比如含鋰的藥物和抗痙攣藥物，都能引起先天性的心臟缺陷。如果你患有糖尿病，那麼在你懷孕之前和之間控制你的血糖是非常重要的。如果你的家族裏面有心臟病史，那麼告訴醫生，看看是否有必要給胎兒做超聲波心動圖檢查。另外，研究表明，懷孕之前和之間每天服用400微克的葉酸能夠避免高達50%的先天性心臟病的發生(同樣能夠避免先天性脊柱裂的發生)。
問：如何治療先天性心臟缺陷?
答：關於先天性心臟缺陷的治療應該分別對待：一種是不需要治療的，比如寶寶的心臟房室之間有個小洞，這是間隔缺陷，通常幾個月後，隨着心臟的發育這個小洞就會自然消失了。其他的一些心房、心室和瓣膜的小缺陷往往不會自然痊癒，但是並不影響寶寶的健康。另一種是需要治療的，醫生會告訴你寶寶需要何樣的治療方法。通常使用的兩種治療方法是：心臟插入導管和心臟外科手術。心臟插入導管的方法，就是由外科醫生在接近腹股溝的地方把一個細細的導管插入血管，然後小心謹慎地把細長的導管沿着血管往前插，直至心臟。不同的裝置可以通過導管輸入到心臟內部進行修復工作，比如一個細小的、象氣球一樣的裝置，可以擴張原本狹窄的瓣膜;一個傾斜的、小傘狀的器件可以堵住小洞;或者一個盤管阻塞多餘的血管。這種的好處在於避免給孩子做外科手術，而且通常孩子在治療過後就可以回家。但是，對於更加複雜的先天性心臟病就需要做開胸手術了。最重要的步驟是要進行全身麻醉和使用心肺機(心臟手術時臨時代替病人心肺的機器)。手術過後，孩子要在護理中心精密的看護下逐漸恢復。這兩種治療方法並沒有看起來那麼複雜、可怕，事實上，一個孩子的心臟病不能通過手術進行醫治的情況非常少見。也許你還會想到電視裏常見的可怕場面“心臟移植”，現實中把心臟移植作爲唯一治療手段的案例非常罕見。一般情況下，前兩種方法就完全可以解決寶寶的心臟問題。所以爸爸媽媽也要學會放鬆。
問：治療是否存在很大風險?
答：風險是由疾病的輕重程度決定的。比如說，在某些大的醫院，醫治心臟房間隔缺損的孩子100%都沒有重大的併發症。然而，對於那些爲了醫治單一心室缺損而接受外科手術的孩子來說，只有85%的孩子能夠在他們的童年時期存活下來，但誰都不知道他們是否能夠一直長大，活到成年。有些孩子還可能需要附加的手術或者插入導管，可能運動範圍也要受到限制。總之，心臟病有不同的種類，有些容易引起其他併發症，所以風險也就自然會更大一些。但是，如果在比較大的醫院進行治療，風險就會相對減少。因爲在大醫院醫生每年都要做700個以上的外科手術，所以他們更有把握，而在小醫院裏外科手術還不足100個。由此可見，選擇好的大醫院也可以降低風險。
問：如果孩子患有先天性心臟病，我能做些什麼呢?
答：準備一個記事本，把所有問題和解決方案都記錄下來。另外，根據醫生的初步診斷和檢查結果，可以通過網絡進行查詢。最重要的是，要花費時間深思熟慮，做出最後的決定。如果你考慮給孩子做外科手術，尤其是針對那種複雜的心臟疾病，那麼你事先一定要向醫生問清楚他們每年會做多少這樣的手術，與其他醫院相比他們的手術結果是怎樣一個狀況。確信有把握的醫生通常都會願意爲你提供再次選擇的機會，並且等待你決定之後，再與你面談孩子的現狀和治療方案。如果孩子在胎兒時被診斷爲先天性心臟病，那麼就馬上去諮詢兒童心臟病的專家，看看是否有治癒的可能，再做出是否要保留這個孩子的選擇。實際上，一些患有嚴重先天性心臟病的孩子必須要承受多次開胸手術，而且還要冒很高的風險，也許孩子的神經系統會出現問題，也許孩子會死亡。所以，有些父母一開始會選擇終止妊娠。不過，如此殘酷的狀況還是很少發生的，大多數先天性心臟疾病在寶寶出生以後都是可治癒的。
這是一個真實的故事，孩子弱小的心臟在抗爭中求生存，慶幸地是這個堅強的孩子經受了一次又次的考驗，健康的活下來了。
媛媛的家族裏從來沒有患有先天性心臟病的記錄，但是，她如今已經2歲的兒子，在出生以後被發現患有左側心臟發育不全綜合症，這是一種非常嚴重的心臟缺損。因爲左側心臟的功能是使從肺部得到充分氧氣的血液流遍全身，然而小寶寶左側心臟的發育極爲不健全，結果導致右側心臟必須承擔雙份的工作量。
在寶寶出生的第二天，媛媛和她的丈夫被告知小寶寶的生命受到威脅，因爲他身體裏的氧氣含量非常低，醫生建議轉院，到更大的醫院接受治療。當時，這對年輕的父母面對的只有兩種選擇：一是同意讓寶寶接受3次重大的心臟外科手術;一是決定讓寶寶就這樣死去。他們最後的決定是“請救救我們的孩子”。
在寶寶才8天大的時候，他承受了第一次心臟外科手術。醫生重新改造了他的大動脈和肺動脈，並且插入一個分流裝置，通過這個裝置寶寶的血液可以被順利地傳送到肺部。醫生對這個手術很有把握，因爲大約80%的嬰兒做完這樣的手術之後都夠存活。2個月後，寶寶接受了第二次外科手術治療：醫生把分流裝置取出，在上方腔靜脈(職責是把身體上部分的血液傳送到心臟)和肺動脈(任務是把血液從心臟傳送到肺部)之間搭建一個徑直連接。手術後寶寶出現了併發症，在醫院接受了2個月的救治，最終他還是度過了難關。幾年之後，寶寶還必須再承受一次外科手術。
如今，雖然寶寶的血液含氧量是正常飽和度的75%到85%，但是，所有身體發育和能力的發育都達到了正常水平，其他同齡孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛對我們說：“這段時期，看到手術治療有這麼好的效果我們非常高興。我相信每一個醫護人員，也相信我們這個堅強的家庭，寶寶的最後一次手術一定也是成功的。”
