你可以將它理解爲嬰兒版的阿爾茲海默症,現代醫學還無法根本性解決這一難題，目前的治療藥物和手段，只能減緩腦部的退變，連維持都很困難，更遑論逆轉。治療銅缺乏症的難點國際上，補充組氨酸銅常被用作對Menkes的對症治療。
你可以將它理解爲嬰兒版的阿爾茲海默症,現代醫學還無法根本性解決這一難題，目前的治療藥物和手段，只能減緩腦部的退變，連維持都很困難，更遑論逆轉。
治療銅缺乏症的難點
國際上，補充組氨酸銅常被用作對Menkes的對症治療。在境外，這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作爲院內製劑,但囿於院內試劑整體收緊、行政審批手續繁瑣、兒童注射液要求更加嚴格，到後面只能不了了之。於是，國內家長的常見選擇是,去臺灣和美國的醫院拿藥。
如果不是新冠疫情斷了境外就醫拿藥的渠道,徐偉也許不會逼自己走上危險重重的自制藥之路。一開始，他還能找病友拿過期的組氨酸銅，然而,很快，過期藥也沒了。另一方面，與媒體報道中常見的高價抗癌藥不同,因爲患病人數太少，罕見病藥物的市場有限，做了不賺錢，鮮有藥企願意研發生產，所以在這種條件極其嚴苛的情況下徐偉能做到自制藥來治療自己的孩子更顯得彌足珍貴。
銅缺乏症是一種罕見遺傳病
Menkes綜合症是一種極其罕見的遺傳性疾病,大多見於男童，1962年由Menkes首先報道而得名。由於患者×染色體上的ATP7A基因發生變異,導致身體無法吸收銅離子,嚴重影響正常發育,而女性因爲有兩條×染色體通常並不會發病。
網絡上關於這種疾病的資料非常模糊,病因未明、生長遲緩、平均19個月死亡..….….在中國知網上搜索“Menkes”，跳出的只是北京及少數幾個省會城市醫院針對1例、3例患兒開展的疾病特徵研究。
《中國罕見病定義研究報告2021》將罕見病定義爲“新生兒發病率小於1/萬、患病率小於1/萬、患病人數小於14萬的疾病”。
網友們對此事的評價
點個贊，但不支持，注射進去體內的東西不是鹽水，就算是鹽水也要有高衛生的標準。說的再難聽一點，或許有奇蹟，可在奇蹟低的幾乎爲零的情況下，該父親的行爲是自我感動式付出。的確每個生命都有存活的權利，可一個沒有思想，甚至長不大的孩子，你強行的讓他“活着”，這跟養了只烏龜有什麼區別?
我的感受不是敬佩而是恐懼：殘酷的命運究竟可以把人逼迫到何種地步?這種做法完全顛覆常人的倫理認知，救人與殺人就在一線間，更難過的是對象還是自己的孩子。但在恐懼之餘，我完全理解徐偉的行爲，他的選擇一定是抱着一切後果由自己一力承擔的決心。排除萬難也要拯救弱者的生命，一個真正的強者。
希望科技的腳步能再快點，希望這個爸爸能撐到見到奇蹟的時刻，太難了，但是真的非常敬佩他，也敬佩默默支持着他的一家子人。
看完才恍然感覺一直以來低估了父親兩個字的重量。在徐爸爸身上看到的意外的不是一味地患者家屬的頹唐、生活停滯、祥林嫂式的哀怨和無奈。這是我看到的患病本身，患者，患者家屬於之間良性的狀態。痛苦是常態，但不是生活。
雖然很偉大……但是過於關注二胎恐怕對一胎的成長並不好。我們的父母在獨生子女時代養育的孩子傾注了父母所有的心力，而由於中國的社會特性多個孩子必定有所傾斜。所以我希望醫學進步的同時，父母也不要太過於執着了。
