目前,《第一批罕見病目錄》已經出台,與此同時,保障罕見病患者用藥,也已經被納入“十三五”深化醫改的重點任務。在去年的時候,國務院就罕見病藥品給予增值税優惠。
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四歲的萌萌,從來不知道下牀後的世界是什麼樣子。兒童節那天,她躺在牀上向媽媽表示要吸痰。
雖然沒有發出一點聲音,但在牀邊的媽媽已經明白了女兒的意思,她熟練地開啟咳痰機,看着機器在幼小女兒鼻腔裏運作,女兒露出難受的表情。這場景,萌萌媽已經不知道經歷多少次了。